Puzzel

Zes jaar geleden heb ik in mijn nek een tattoo laten zetten van een puzzelstukje met een hartje erin. Dit was voor mijn toenmalig vriendinnetje, mijn eerste ware liefde, mijn ontbrekend puzzelstukje. Dat het ooit voorbij zou gaan tussen ons kon ik mij toen niet voorstellen. Toch heb ik nooit écht spijt gehad van de tattoo, hij zit in mijn nek en ik zie hem niet, dus is hij er niet. Uit het oog, van het lijf.

Nu ik de diagnose Asperger heb, nu ik weet dat ik Asperger heb (ik weet nog steeds niet wat ik fijner vind klinken) kan ik de tattoo een andere, of extra, betekenis geven. Het is een puzzelstukje vergelijkbaar met het puzzelstukje wat je ziet op logo's van Autism Speaks etc. Als ik dit zes jaar geleden had geweten zag het er nu heel anders uit. Mijn leven én mijn tattoo.

Gekke Bobby

Om de rest van vandaag te overleven youtube ik series van vroeger. Ik heb die af en toe nodig om de fijne herinneringen aan die tijd te herbeleven, om weer stiekem even dat kind te zijn. Een van de beste series van toen is toch wel Bobby's World. Nu luisteren naar het begindeuntje laat mij flappen en heel vreselijk glimlachen met af en toe een gilletje. Heerlijk. Ik snap nu ook waarom ik het zo leuk vond. De moeder van Bobby zegt dat zijn oom Ted gekke ideeën in zijn hoofd stopt. Vervolgens wordt Bobby's hoofd heel groot, klapt oom Ted Bobby's hoofd open en stopt er gekke ideeën in.
Volgens mij is Bobby ook een beetje autistisch, toen Bobby's moeder dat zei, zag ik het namelijk ook letterlijk zo gebeuren.

Niet alleen op de wereld

Als iets tegenzit is het alsof de wereld die ik zo graag voor mij alleen wil hebben zal vergaan. Dit gevoel overkomt mij wanneer ik geen controle en macht heb over situaties, vooral wanneer die mogelijk een verandering met zich meebrengen. Het lijkt voor mij onmogelijk te zijn een oplossing te bedenken voor iets dat stress met zich meebrengt. De scenario's 'wat als dit gebeurt' blijven zich in mijn hoofd herhalen en verergeren. Wanneer het verbeeldde scenario het toppunt van ellende heeft bereikt en voelt of het daadwerkelijk gebeurt zak ik letterlijk (natuurlijk letterlijk) weg in zelfmedelijden. Ik duik ineen en verberg zoveel mogelijk van mijn gezicht in mijn trui of kussen, als het maar een stofje is wat fijn voelt tegen mijn mond.

Op dit moment sluit ik mij af voor de rest van de wereld en het feit dat die wereld gewoon doorgaat bestaat voor mij niet. Ik geef op en het maakt mij niet meer uit wat er zal gebeuren. Het enige belangrijke is mijzelf weer terugvinden, die ben ik namelijk kwijt. Het besef dat ik 'ik' ben bedoel ik daarmee. De hand die ik langs mijn mond zie bewegen voelt niet als die van mij en eigenlijk de rest van mijn lichaam ook niet. Ik zit niet meer in mijn eigen lichaam en niets is echt. Vanuit dit idee wordt de aanval (zo noem ik het maar) vaak nog erger en word ik misselijk. Ik wiebel heen en weer, zoals autisten dat goed kunnen, het fijne stofje wrijf ik in hetzelfde ritme tegen mijn mond en met de duim van mijn andere hand tast ik mijn vingers af van pink tot wijsvinger en weer terug. Deze bewegingen noemen ze geloof ik stimmen.

Wat ik doe om uit zo'n aanval te komen is een soort van doelbewust overprikkelen. Ik doe oordopjes in mijn oren met de muziek op vol volume, knipper zo snel mogelijk met mijn ogen en bijt op de binnenkant van mijn onderlip terwijl ik met mijn handen ergens in knijp. Als ik geluk heb kan ik hierna ontzettend huilen. Langzaam kom ik weer terug en mag de wereld van pauze af. Mijn hoofd is hierna vaak zo leeg, of overvol, dat ik extreem helder ben en besef dat ik niet alleen op de wereld ben en mensen in mijn omgeving heb die van mij houden en er voor mij zijn. Mensen die ik hulp kan vragen en mij zullen helpen. Mensen die ik te weinig waardeer wanneer ze er vanzelfsprekend zijn. Op dit soort momenten ben ik blij dat ik de wereld niet voor mij alleen heb.

Simsdag

De dinsdagen zijn kut. Sinds een maand werk ik niet meer op dinsdag en moet ik mijzelf vermaken. De eerste dinsdag dat ik vrij was, had mijn lieve huisgenoot en beste vriend Sjoerd vakantie. Sjoerd heeft mij die dag laten kiezen wat te doen en is overal mee naartoe geweest. Helaas was dat eenmalig en moet ik het sindsdien zelf doen. Vandaag is de eerste dag dat ik een schema heb gemaakt voor mijn vrije dag. Er zijn veel dingen die ik leuk vind om te doen en eigenlijk alleen kan doen op een vrije dag. Als ik geen schema maak, zit ik de hele dag op de bank voor mij uit te staren, omdat ik geen keuze kan maken. Mijn gemiddelde zaterdag.

Vandaag mag ik een uurtje schrijven en in totaal vier uur lezen uit twee verschillende boeken. Een dag geleden had ik in mijn hoofd dat ik de hele dag zou lezen, maar ik ben tegen beter weten in weer begonnen met the Sims. Het spel dat mijn leven overneemt zo gauw het logo in beeld komt en het deuntje begint te spelen. In de hoop dat ik volwassener en verstandiger ben geworden met de jaren, zette ik het spel gister aan. Ik mag het van mijzelf eigenlijk alleen in vakanties spelen, maar aangezien ik die al ruim een jaar niet heb gehad en al minstens de helft daarvan Sims-kriebels heb, mag ik het nu van maandagavond tot dinsdagavond spelen. Dan moet ik wel ieder uur stoppen, opslaan en afsluiten en het liefst weg bij de computer en iets anders doen.

Vandaar het schema. De structuurklant die ik ben houdt zich perfect aan opgestelde schema's. In ieder geval de eerste keer en vooral wanneer ik dingen mag aanvinken of doorstrepen.

Even

Het woord 'even' is niet aan mij besteed. Wanneer ik vraag hoe lang iets nog gaat duren, wil ik weten hoe lang iets nog gaat duren. Dat het 'even' duurt, dat snap ik heus. Lekker makkelijk antwoord om te geven, dat wel. Toch heb ik liever dat iemand zegt dat het een uur duurt en vervolgens tien minuten te laat is. Dan ben ik namelijk maar tien minuten zenuwachtig, in plaats van de hele zeventig minuten die voor een ander echt maar 'even' duren.

Bibliotheek

Vandaag ben ik voor het eerst alleen naar de bibliotheek geweest. Dat is een hele stap en het heeft 3 keer geduurd voordat ik die durfde te zetten. De eerste keer wilde ik iemand mee, omdat ik mijn pasje op moest halen en nog niet wist waar de voordeur is, hoe de deur werkt (duwen, trekken of schuifdeuren), hoe je boeken kan lenen en terugbrengen en waar welke boeken staan. Ook moest ik met iemand praten, wilde ik mijn pasje krijgen. De tweede keer wilde ik iemand mee omdat ik voor het eerst mijn geleende boeken terug moest brengen en naar de andere, grote bibliotheek wilde.

Vandaag dus voor het eerst alleen. Ik heb een uur lang moed verzameld om de deur uit te gaan. Ik besloot mijn net gekregen rode tasje te gebruiken als bibliotheek tas, ik houd van rood, rood geeft mij superkrachten. Ik deed de drie geleende boeken in de rode tas en controleerde of ik alles in mijn zakken had voor ik de deur uitliep. "sleutels, sigaretten, portemonnee, telefoon" dit rijtje herhaalde zich tot ik er zeker van was dat die vier dingen écht in mijn zakken zaten. Dit is een dagelijks ritueel van vijf minuten en vaak blijft het rijtje zich nog een uur herhalen in mijn hoofd, al ben ik de deur al uit.

Ik stond voor de deur bij de bibliotheek en zag dat er duidelijk 'trekken' op stond, ik wist inmiddels waar ik de boeken terug kon brengen en waar de boeken staan die ik graag lees. Tòch liep ik de andere kant op. Naar de geschiedenisboeken. Op school had ik een hekel aan het vak geschiedenis. Het kon mij niet boeien, ik haalde vijfjes. Waarom trok die sectie vandaag dan toch mijn aandacht? Ik heb er tien minuten rondgelopen tot ik twee boeken tegenkwam die mij enthousiast maakten. Dat moment wilde ik dat er iemand mee was, want in je handen klappen en een gilletje uiten als je alleen bent is toch wat vreemd.

Hoe dan ook ben ik vandaag trots op mijzelf, ik heb iets overwonnen en een nieuwe obsessie erbij. Atlantis, zet je schrap, ik kom alles over jou te weten.

Uit de kast.

Boeken haal je uit de kast, maar je kan er zelf ook uitkomen. Ik ben al een keer als pot/lesbo/gay/lesbienne/dyke uit de kast gekomen (ja, dat ook nog) en ik moet zeggen dat dat een stuk makkelijk was dan dit. Ik hoefde niemand te overtuigen dat het zo is, iets waar ik nu vaak mee bezig ben. Ik moet zeggen dat het wel steeds makkelijker wordt hoor. Ik heb een script geschreven en die uit mijn hoofd geleerd. Ik probeer zoveel mogelijk de aanvallende toon te onderdrukken als ik voor de zoveelste keer hetzelfde verhaal vertel. Wanneer de meest populaire vraag halverwege gesteld is, zeg ik al "Alles! Ik heb last van alles wat met Asperger te maken heeft.".

Om het wat te verzachten maak ik er vaak een grapje van. "Nouja, ik denk dat mijn omgeving er meer last van heeft dan ik, door mijn generalisatieproblemen stel ik namelijk vaak dezelfde vragen, bijvoorbeeld hoe de douche werkt, terwijl ik dat heus weet want iedere douche werkt hetzelfde. Vermoeiend voor mijn omgeving, gok ik, al kan ik me daar niet in inleven, want ik heb Asperger." Ik merk dat mensen steeds voorzichtiger zijn in het lachen om mijn grapjes, omdat ze niet zeker weten of ik een grapje maak of gewoon even autistisch ben en mij niet willen kwetsen. Denk ik.

Ik ben nogal vaak sarcastisch en dat is helemáál niet vreemd voor iemand met Asperger. Sarcasme is voor mij een overdreven nadruk leggen op een bepaalde klemtoon in een zin die je met een 'strak' gezicht uitspreekt. Zodra iemand sarcasme op een andere manier gebruikt, met name zonder de overdreven nadruk, snap ik het niet meer. Het is alsof het gesproken woord binnenkomt als geschreven woord en ik er zelf van alles mee moet doen om duidelijk te krijgen wat er wordt bedoeld, wat erachter zit, welke emotie erbij hoort en vooral hoe ik erop moet reageren. Zie mijn hoofd als een computerkast die overuren draait en constant bewust informatie moet verwerken om het te kunnen plaatsen. Snap je nu waarom ik uit die kast wil?

De diagnose

De diagnose kwam niet geheel onverwachts. Mijn leven lang voel ik mij een alien tussen alle 'normale' mensen die wél functioneren naar wat zij kunnen. Ik heb dat nooit gedaan. Mijn geniaal hoge CITO-score valt in het niet bij het feit dat ik al 8 jaar over mijn MBO doe, terwijl ik stiekem een tikje hoogbegaafd ben. Dit heeft er gelukkig wel voor gezorgd dat ik al die jaren heb kunnen overleven. Ik ben nu 23 en durf eigenlijk niet in mijn eentje boodschappen te doen. Mijn allerliefste bezigheid is om mijn lievelingsfilms of -tvseries te kijken en ik houd ervan ze te verzamelen. Eigenlijk houd ik van het verzamelen op zich, zoals pennen, hardloopkleding, boeken, tekenspullen en informatie over wat-ik-op-dat-moment-dan-ook-interessant-vind tot in het obsessieve. Met mijn grote berg Sinterklaaskadootjes speelde ik vroeger niet. Ik sorteerde ze op kleur of van groot naar klein en telde de hoeveelheid keer op keer. Vroeger kon ik uren schommelen of koppeltjeduiken aan een klimrek. Nu nog houd ik van ronddraaien en heen en weer bewegen.

Ik hoorde voor het eerst over Asperger als mogelijke diagnose toen ik mijn eerste gesprek had bij mijn psychiater. Ze vertelde na vijf minuten over mijn (gebrek aan) oogcontact en dat ik een raar loopje heb, alsof ik een beetje op mijn tenen loop. Door de gerichte vragen die zij stelde had ik snel door dat we richting autisme gingen en door mijn overtuigende antwoorden met schijnbaar monotone stem werd het duidelijk dat dat het juiste spoor is. Op school leerde ik over de omgang met autisten, ik doe de opleiding gehandicaptenzorg, maar nooit over de precieze kenmerken. Ik heb mij nooit verdiept in het onderwerp en wat ik wél wist over Asperger sloeg niet op mij. Ik ben namelijk een vrouw en treinen interesseren mij niet. Lang leve het internet en mijn enorme talent voor hyperfocussen, hierdoor leerde ik wat de kenmerken van Asperger zijn en het enorme verschil tussen die van mannen en vrouwen. Ik had voor ieder kenmerk een voorbeeld uit mijn eigen leven van vroeger en nu. Dit hielp bij de verdere onderzoeken, ik had mijn verhaal al klaar en wist wat er gevraagd zou worden.

Een maand later, op 08-08-2012, kon ik er niet meer onderuit. De stempel Asperger stond op mijn voorhoofd en paste perfect bij de rest van mijn lichaamsversieringen. Dit was de dag dat voor mij de grote ontkenningsfase van start is gegaan. Kon het niet zijn dat ik door mijn inmiddels grote kennis over het onderwerp de diagnose heb gekregen? Dat ik de onderzoeken zag als toets 'Wat weet jij over Asperger'? Mensen zeggen namelijk dat ik een goede actrice ben en een natuurlijke manier van manipuleren heb, wie zegt dat ik hierin niet heb gemanipuleerd? De ontkenning werd iedere dag zo'n drie keer de mond gesnoerd wanneer ik een typische sociale blunder beging. Dagelijks en al mijn hele leven heb ik last van de negatieve Asperger-dingen. Waarom, in die 23 jaar, heeft niemand dit ooit opgemerkt? De woede begon. Als het er zo dik bovenop ligt, waarom heeft niemand mij hierop gewezen? Vooral het feit dat het nooit meer weg zal gaan, maakte mij woedend. Ik zal de rest van mijn leven Asperger hebben en het zal hooguit iets makkelijker worden om mee te leven.

En nu?

Hij en ik.

Sinds 1,5 jaar woon ik samen met mijn beste huishomovriendgenoot. Hij doet alles goed en weet precies wat ik denk en wil. Dit is de enige persoon die ik voor altijd in mijn leven wil en niet zonder zou kunnen. Ik hoef hem niets uit te leggen, zelfs niet wat Asperger inhoudt, want hij weet wie ik ben en dat is genoeg. Mijn stukje geluk.

Asperger

Het was 08.08.2012 toen ik Asperger bleek.